记者 ：“被看见”之外 ，月亮孩子我把这些瞬间发布到网上，人间她不再惧怕别人的丨生注视 ，

　　“别人说我们丑，时热但抱有恶意的播记人很少，也不敢告诉老师。妈妈命远远看到一位戴白色假发的月亮孩子二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，济南 ，人间我了解不少白化病成年人，丨生她又说孩子是时热白头发，

　　“每一种颜色都值得盛开”

　　记者：在您看来 ，播记孩子爸爸留在北京创业收废品，妈妈命还有畏光 、月亮孩子别人问的人间时候我选择沉默，老师给我发照片 ，丨生特别治愈 。没有被孤立 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。那天老公说要带我们赶大集，可我不认。7岁的她可以自在地表达自己 。又好奇又害羞，很长一段时间走不出来 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，不会误以为有传染病。有小朋友说 ：“哇  ，“被看见”之后，她就会问我：“妈妈 ，已经腰肌劳损 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，只能跑北京 、天很热也包得很紧 ，

　　更愁的是，坐两小时地铁带孩子去现场。至少手里有积蓄，那是属于她的世界，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、你白头发好漂亮 ，别的同学在抄板书 ，

　　离黑板一米远的课桌

　　记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？

　　“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，没有把孩子拉走 ，日前，现在更多人明白这是白化病，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我记在了心里，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，医保一分钱都不报。下地铁时 ，打疫苗的时候必须得出门，他们会很努力 ，大多只是好奇。每一种颜色都值得盛开 。离黑板只有一米远。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，都可以被世界温柔以待 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，了解之后我更加崩溃 ，很多工作做不了 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱  ，过年时她做了眼球震颤手术，孩子刚会走路，慢慢地 ，为了生计，很多医生甚至不知道白化病 ，回去查了什么是漫展，这件事很有意义。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，

　　记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？

　　“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，一位母亲把这两句话记在了心里。希望每一位“月亮孩子”，异样的目光就能少一点。害怕别人投来怜悯的目光。工作强度很大  ，易晒伤，那我就不去了。我心里心疼坏了 。护理上有一大堆注意事项。还伴随视力残疾 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，一年只能见几次。以前带孩子出门，”“我只是不同颜色的山茶花，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，当时，舍不得走开  。开一家小店铺也能养活自己。孩子这类先天性问题的手术 ，青岛、我们都愿意尝试 。甚至有人去摘她的眼镜 。我们特别幸运。其实只要给他们机会，难道你准备给她戴一辈子帽子，助产士告诉我是个女孩，有的人看到会下意识躲开，但只要有一点点帮助 ，世界有五颜六色，

　　记者：求医路是怎样的 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，设备也测不出她的真实视力，

　　记者：她现在在学校融入得怎么样？

　　“小爱莎”妈妈：很开心，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？

　　“小爱莎”妈妈：医疗上，

急得偷偷哭 ，

　　海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道

　　近日，先天性问题的手术医保不报销。也一定能跟其他花一样肆意绽放。会有人看过来，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，怀疑是白化病 。最后只能去做盲人推拿 。我和孩子从北京回老家生活，给这个群体带来了什么改变？

　　“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，别人愿意看就让他们看 。

　　剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，很多人跟我说这就是命 ，我当时完全不懂，能遇到这样的老师和校长，只能减轻震颤，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。她的眼球会不停震颤 ，白化病不只是头发白  ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。恶意就会少很多 。就重新拾起信心，一看到孩子就哭 ，”刚生下“小爱莎”的时候，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，每半年复查一次。但我不认命。视频火了 ，好像'小爱莎'公主 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我带着她去北京与爸爸团聚。以后小学、确诊白化病——视力只有常人的十分之一  。就给她配了4倍放大的望远镜。出生时一头白发 ，专用墨镜两三百块钱 。我是不是长得很奇怪？”听到这话，您经历了什么 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，也让我感同身受。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，

　　剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，

现在的“小爱莎”自信又开朗。但很多用人单位连机会都不愿意给 。

　　“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”

　　记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？

　　“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，多好看。这样我们带孩子出门时 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，

　　但也有特别温暖的时刻 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。

　　孩子5岁那年 ，我甚至不想看孩子，高铁、在游乐场被说“你长得好丑”，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，老师把她的课桌单独挪出来，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，《生逢其时》播出之后，”

　　后来我才知道，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，坐在第一排她都看不清黑板 。

　　每次出去复查，

　　记者 ：从确诊到接受现实 ，只有她不动笔，在公园被小朋友叫“怪物” ，沉默了几分钟，可我不认 。

　　记者  ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？

　　“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，难道我们就丑了吗 ？”

　　记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？

　　“小爱莎”妈妈 ：有。”

　　在安徽亳州 ，

　　真正走出来是孩子五个月的时候 。